头颈部肿瘤：上腭骨骨肉瘤
病例分析
T女士（50~60岁）
头颈部肿瘤：上颌骨骨肉瘤
2004年3月 被诊断为头颈部上颌骨处发生的骨肉瘤
2004年6月 接受重离子线治疗（16次照射）
您是怎么发现患病的？
T女士：2003年10月左右，洗脸的时候发现左边脸上长了红豆那么大的小包，而且感觉到它一点点越长越大，然后我就去了医院做了不少检查。但无论怎么检查，医生都告诉我结果是良性的。
尽管如此，我始终能够感觉到这个包还在一直长。。。这个时候，我的一个朋友因为和国立癌症中心医院的医生认识，就介绍我过去做病理检查。
诊断结果为：头颈部骨肉瘤，百分之一发病率！这个病，其实就算脸上的骨头里长了恶性肿瘤。
当时给您推荐的治疗方案是什么？
T女士：当时由于抗癌药和普通射线对这个病都没效果，所以推荐给我的治疗方案是外科手术。而且告诉我说“要削掉半边脸，你要做好心理准备”，这个消息对我的打击实在是太大了。从那天开始，我每天如同身在火灾炼狱之中。
深陷谷底中的自己一直处于痛苦纠结之中，不知道该到底怎么活下去。。。
这样的日子过了2周，4天后即将接受外科手术的那天下午，我丈夫从他公司里给我发来了一封传真，传真的内容是3月25日的一篇新闻报道——“重离子线治疗 根除身体深处的癌细胞”，紧接着我丈夫也打电话回来。
我告诉他我已经下决心做手术了，别弄这些没用的事儿了。但是我丈夫不停的哀求我让我一定要读一下这篇报道。
这时候，我才突然反应过来，对于我要失去半边脸这件事，我丈夫比我更抗拒、更不愿意放弃希望。于是我拿起那篇报道，不知不觉得读了下去，下意识的拨通了放射线医学综合研究所”重粒子医科学中心医院“（以下简称”放医研“的电话。
也许是一种直觉
T女士：当时已经是下午4点多了，和接电话的人说了一下我的情况后，对方说”请您稍等一下，别挂电话“，就把电话转到了M医生哪里。M医生说”T女士，请您带齐资料，3月29日周一一早来我们这儿看一下吧。“
真的是很巧，那天正好是原定要去癌症中心医院住院的日子，直觉告诉我，先别管别的，一定要先去放医研看一下。在和M医生通话的过程中，我感觉仿佛是有神明在想我招手”到这边来“。
第二天我急忙跑到癌症中心医院，取得了医生的理解并拿到了介绍信，集齐了所有资料后，3月29日去了放医研。
进展很迅速
T女士：我在放医研接受了PET、CT、磁共振、骨扫描等检查，若具备条件就有可能接受重粒子线治疗。很幸运，我的所有条件全部符合要求，接受重离子线治疗的事儿终于定下来了。
我的头颈部骨肉瘤治疗方案是当时位置计量最高的70.4戈瑞等效剂量。我是这个剂量重粒子线放疗的第一位患者。所有后遗症也好，副作用也好，都只能靠预估来判断。
治疗计划是先连同周围部分一起照射，最后再锁定肿瘤集中照射，因此我的治疗照射范围比较广。随着照射次数的增加，左边脸越来越红，像是晒伤的状态。但是，这都是预料之中的事。
现在我的脸上已经完全没有治疗的痕迹了，而且听说过去这12年中技术和药物也进步了，脸红等副作用已经减少了很多。
治疗结束后的感受如何？
T女士：出院两个月后，出现了剧痛的症状。医生说是骨头的肿瘤被杀灭后残留的腐骨所导致的疼痛。我的疼痛程度达到了普通吗啡无法止痛的剧烈程度，只能靠一种当时还没有被列入医保范围的镇痛药“芬太尼”来缓解。
开始贴芬太尼10个月后，M医生建议我拔掉几颗牙，把腐骨去掉。
由于芬太尼已经控制住了疼痛，说真的，哪怕只拔一颗牙，我心里也是非常抵触的。M医生在了解了我的想法后，对我说：你的心情我非常理解，但是芬太尼对心脏的负担相当重，你的心脏随时有可能停跳。
这个药就是这么强效，做了腐骨去除术的话就不必再用这种药了“。
于是，2005年7月，T齿科大学齿科口腔外科的T·M医生给我做了腐骨去除手术，拔了3颗牙，刮出了腐骨，做了义齿，M医生的时机把握真的非常精准。
治疗期间，您家人的心情如何？
T女士：我当时是爬过一山又见一山的情况，家里人都非常可怜我。但是我想，要是我不能跨越这些磨炼，那不是白白接受重粒子线的治疗了吗？我就是这么自己给自己打气，终于挺过来了。
放医研的医生们也都没有医生架子，都非常和蔼，大家坦率交流，氛围很好。
T女生在接受重粒子线治疗12年后，建立了患者交流会并为普及重离子线治疗进行演讲。由于自身经历过重粒子线治疗，所以可以把自己的经验传授给更多想治疗但又由于种种担心而处于观望阶段的患者朋友，通过普及重粒子线治疗，也可以使更多的人了解并知道什么是重粒子线治疗，为跟多的人提供更多的选择。
完
